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거룩한 만남

제1504회(20.06.12) 경기도 광주 박00 어린이 (9세, 백질연화증, 강직성 뇌성마비)
글쓴이 : 거룩한 만남
등록일 : 2020-06-12 조회수 : 369

대상자는 임신 28주차, 1.25kg의 초미숙아로 태어나 백질연화증, 뇌병변장애 1급을 받았고 생후 3개월부터 재활치료 중. 현재 독립적인 기립 및 보행이 불가능하고, 네발기기는 가능, 직립보행은 보조기구를 사용하여 가능. 상체가 오른쪽으로 기울어져 있어 척추측만증이 진행되고 있으며 의사표현은 가능하여 소통에는 어려움이 없음.


강직으로 인해 까치발이 심하여 작년에 강직 유발하는 신경을 차단하는 수술 진행. 이후 근력을 키워서 혼자 서기, 걷기 위주의 치료에 집중해야 하지만 경제적 부담으로 진행하지 못하고 있음. 특히 비급여치료인 아델리 치료 대기를 해놓은 상태에서 순번이 되었지만 경제적 부담으로 시행하지 못했으며, 걷기에 도움을 주는 보이타 치료도 받지 못하고 있음.


남편과 이혼 후 두 아이를 키우다보니 현실이 녹록치 않아 여동생의 도움으로 치료를 이어오고 있지만 이마저도 한계에 부딪힘. 긴 치료와 경제적 부담으로 아이가 걸을 수 있는 마지막 기회를 놓칠까봐 심리적으로 많이 지쳐있는 상황. 환아의 의지와 욕심이 강하여 좀 더 적극적인 치료가 더해진다면 예후는 좋을 것으로 판단됨.

 

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