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거룩한 만남

제1538회(21.02.05) 서울시 방화동 성00 어린이 (10세, 강직성 뇌성마비)
글쓴이 : 거룩한 만남
등록일 : 2021-02-05 조회수 : 206

환아는 32주에 1.67kg로 출생. 직후 발생한 호흡곤란으로 신생아 중환자실에서 한 달간 치료 받고 이후 검사 결과 백질연화증이 관찰, 뇌성마비 진단 받음. 독립적 보행 및 자세유지에 어려움이 있으며, 모든 영역에서 보호자의 도움이 필요한 상태이나 운동 기능에 비해 언어 및 인지기능은 좋은 편이어서 자신의 감정 표현 및 소통에는 문제가 없음.


아의 부는 근무 중 화상을 입어 3개월 간 근로를 못하였으며 그 사이 고액의 의료비가 발생하였고, 가정 내 소득이 없는 상황에서 치료비, 생활비 등의 지출이 생겨 모아둔 자금을 전액 소진. 주변 친지들에게 금전적 도움을 받아 생계를 이어오고 있으며 그로 인해 주5일 재활치료에서 현재 주2회로 줄이고 있음.


환아는 치료에 대한 집중도가 높으며, 어린 나이에도 병원에서 계획한 치료에 잘 따라오고 의지도 굉장히 강한 편. 가족들은 경제적 어려움으로 치료가 중단될 시 아이의 상태가 다시 퇴행할까봐 걱정이 많은 상황.

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