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거룩한 만남

제1541회(21.02.26) 인천시 부평구 강00 어린이 (5세, 모왓-윌슨 증후군)
글쓴이 : 거룩한 만남
등록일 : 2021-02-26 조회수 : 218

대상자는 산전 검사에서 선천성 기형 진단을 받았으며 출생 이후 심장기형, 거대결장증(대변이 결장에 괴어 단단한 변비가 생기고 복부는 이상팽만을 일으키는 증상) 등 이상소견 보여 생후 1년에 모왓-윌슨 증후군 진단을 받음. 선천성 심장질환(심장에 구멍이 있어서 수술)과 거대결장증에 대한 수술을 받았으며 청력 이상으로 오른쪽은 인공 와우 수술을 시행, 왼쪽은 보청기를 착용. 


질환의 특성상 인지, 언어, 청각장애 등에서 심각한 발달 지연이 지속될 수 있으며 방치할 경우 증상 악화 가능성이 높아 때에 맞는 적절한 치료가 시급함. 하지만 환아의 부는 코로나로 인한 기업경영난으로 작년 희망퇴직을 당하고 구직활동 중. 어머니가 주 간병인으로 환아의 재활치료에 집중하고 있으며, 환아의 동생(현재 2세)은 친정어머니께서 돌봐주고 계심. 


가정 내 소득이 거의 없는 상태로, 최근 아이의 도수 및 청각치료를 중단한 상태이며 향후 재활치료 및 주기적인 뇌파 검사 등에 대한 지출이 필요하며, 환아의 배변처리 불가로 소모품(기저귀, 배변관 등)도 자부담이 발생하여 경제적으로 부담이 악화되는 상황.

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