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거룩한 만남

제1605회(22.05.20) 부처님오신날 특별기획 난치병 어린이 돕기 특집 '아프지 말아요' 8 - 손00 어린이(25개월, 팔로네징후군, 디조지증후군)
글쓴이 : 거룩한 만남
등록일 : 2022-05-23 조회수 : 314

대상자는 22번 염색체의 선천기형으로 인한 디조지증후군 진단을 받았으며, 이에 따른 심장기형으로 인해 팔로네징후(팔로사징후) 진단을 받았고, 수술적 치료를 진행. 현재 자가호흡은 가능하고 산소포화도 100%를 유지하고 있으나 심장에서 폐로 넘어가는 혈관이 협착이 생길 경우 이를 잘라주는 수술을 해야 하며, 성장할 때까지 수술을 지속해야 함.


전반적인 발달지연과 증후군의 연장선으로 주로 배밀이 없이 주로 바닥에 앉아 엉덩이를 이용해서 이동하다가 18개월에 독립보행 가능해짐. 현재 25개월로, 엄마아빠 외에 할 수 있는 말은 없으며, 언어, 물리, 작업치료를 하고 있는데 디조지 증후군으로 인한 학습장애가 올 수도 있어 그로 인한 재활도 필요함.


현재 심장병으로 인한 수술을 심장재단의 지원을 받았으나 소진이 되었으며, 희귀난치병 지원 및 부모의 사보험으로 비급여 항목의 치료비를 지원받고 있음. 다만 부 홀로 경제활동을 하여 230만원 가량의 수입이 발생하는데 이 가운데 40만원 가량의 고정 의료비가 지출되고 있으며 향후 심장치료 및 수술에 대한 부담이 큰 상황.

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