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거룩한 만남

제1606회(22.05.27) 부처님오신날 특별기획 난치병 어린이 돕기 특집 '아프지 말아요' 9 - 김00 어린이 (13세, 재생불량성 빈혈)
글쓴이 : 거룩한 만남
등록일 : 2022-05-27 조회수 : 151

대상자는 2살 무렵부터 자주 울고 무기력함을 보이다가 멍이 들면 쉽게 없어지지 않고, 잦은 코피를 흘리는 등 이상 징후가 발견되어 검사 결과 3살에 재생불량성 빈혈 진단. 제대혈 이식 및 항암치료를 진행. 진단 당시 같은 질환을 앓고 있는 환자들 중에서도 상태가 심각한 상황이었으며, 제대혈 이식 후 숙주반응으로 얼굴이 붓고 머리카락이 빠지며, 얼굴에 털이 많아지는 등의 부작용을 호소함.


5년, 10년 주기로 추적 검사를 진행 중이며 지난 달 10년 주기 검사를 하고 결과를 기다리고 있음. 혈액검사 등의 일정이 잡히면 20~30만원의 이동비가 발생하며, 정밀검사로 입원을 할 경우 100만원의 병원비 발생.


환아 가정은 3명의 형제와 부모로 이뤄진 5인 가정으로, 현재 아버지가 인터넷 쇼핑몰을 운영하며 수입을 전담하고 있고 어머니는 3자녀 육아 및 환아의 치료에 매진하고 있음. 방이 없이 거실 1개, 복층 다락방 1개로 이뤄진 주거환경에서 5인 가족이 생활하고 있음. 현재는 정기적으로 병원 내원할 일은 없으나, 완치가 없는 희귀난치성질환의 특성 상 만약의 경우를 대비해야 하지만 생활비만으로도 버거운 상황에서 아이들 교육비와 향후 발생할 치료비에 대한 부담이 큰 상황.

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