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거룩한 만남

제1646회(23.03.03) 경기도 군포시 주00 씨 (20세, 새터민, 갈랑바레증후군, 척수공동증)
글쓴이 : 거룩한 만남
등록일 : 2023-03-06 조회수 : 215

2007년 탈북하여 중국에 거주하다 2012년 입국한 새터민 가족. 북한에는 아사자가 많이 발생하여 먹고 살기 위한 생계형 탈출. 한국사회에 적응하기 위해 노력하는 와중에 아버지가 사망하여 모자가 서로를 의지하며 살고 있음. 


한국 정착 중 2018년 9월, 감기기운이 오래 이어져 수액만 맞고 버티다가 11월 경 동네 병원에 갔더니 큰병원 가보라고 권유, 갈랑바레증후군 진단을 받음. 갈랑바레 증후군은 말초신경과 뇌신경에 광범위하게 나타나는, 원인이 명확하지 않은 염증성 질환. 의식수준이나 뇌질환에는 영향을 미치지 않으나 허약 및 감각이상, 하지로부터 상지로까지 이어지는 마비가 있으며 마비는 몇 시간 또는 수일에 걸쳐 진행될 수 있고 가벼운 감각이상부터 완전한 사지마비까지 다양함. 마비가 점차 위로 진행되면 환자의 절반 정도가 호흡곤란을 일으키기도 하는데, 대상자가 이 경우에 해당하며, 진단 받았던 당시 하지 마비로부터 시작된 증상이 호흡곤란으로 이어져 호흡기에 의지했음. 한 달 가량 치료받고 좋아졌으나 2021년 비슷한 증상이 나타나 검사 결과 척수공동증 진단받음. 척수신경을 손상시키는 질환으로 통증과 운동장애, 등이나 어깨부위가 뻣뻣해지는 증상 등을 일으킴.


대상자는 경기민요 전수를 위해 일주일에 2회 신설동에 위치한 학원에 가야하나 체력적으로 여력이 되지 못해 한 번 겨우 방문하고 있음. 이동 자체가 원활하지 않으나 비용 부담으로 개인 레슨을 받지 못함. 병세가 악화되면 소리를 하지 못하게 될까봐 불안함이 큼. 어머니는 대상자의 진단 당시 우울증으로 아들의 상태를 면밀히 살피지 못한 것에 대한 죄책감과 아들이 잘못되지는 않을까 불안감에 여전히 우울감이 심하나 부처님에 의지하며 버티고 있음. 대상자 역시 빨리 병을 회복해 소리꾼으로서 성공하기를 바라고 있음.

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