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거룩한 만남

제1708회(24.05.10) 부처님오신날 특별기획 난치병 어린이 돕기 특집 '아프지 말아요' 6 (이00 어린이, 8세, 모야모야병)
글쓴이 : 거룩한 만남
등록일 : 2024-05-22 조회수 : 57

환아는 2019년 갑자기 쓰러져 검사 결과 모야모야병 진단 받고 치료를 시작. 발병 초기 전신마비로 전혀 움직일 수 없었으나 지속적인 치료를 통해 오른쪽 신체부터 움직일 수 있게 됐지만 현재 왼쪽은 전반적으로 마비 이어지고 있음. 스스로 걸을 수 있는 상태는 됐으나 모야모야병으로 인한 머리 수술을 거치면서 감정이 격해졌을 때 호흡이 가빠지며 뇌혈관 폐색이 심해지는 경향이 있고, 이 때 순간적으로 한쪽 팔다리에 힘이 빠지는 증상을 보임. 때문에 간헐적으로 응급실 내원하고 있으며 연 2회 정기검진을 통해 상태 확인 중. 또한 모야모야 진단 전, 유리체망막병증이라는 안구 혈관 출혈진단을 받고 수술 병력 있음. 이 역시 꾸준한 관찰이 필요함.


트럭운전을 하는 아버지가 주수입원으로 차량 유지관리비, 주유비, 통행료 등을 제외하면 순수입은 400만원 가량이지만, 생계비와 전세대출 상환금 등으로 지출되어 환아의 추가적인 재활치료 어려움. 대학병원 재활치료 종결되어 대기중으로, 지속적인 치료가 진행되지 않을 경우 퇴화할 수 있는 부분에 대한 불안감이 가중되고 있음. 2살 터울의 형은 분리불안, 동생의 과격한 행동으로 심리적 스트레스 호소함.

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