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거룩한 만남

제1709회(24.05.17) 부처님오신날 특별기획 난치병 어린이 돕기 특집 '아프지 말아요' 7 (양00 학생, 디스트로피성 수포성 표피박리증)
글쓴이 : 거룩한 만남
등록일 : 2024-05-22 조회수 : 70

출생 직후 피부 벗겨짐으로 수포성 표피박리증 진단 받고 치료 중. 살짝 닿기만 해도 피부가 벗겨지고 진물이 올라오는 병으로, 전신 피부뿐만 아니라 잇몸과 장기까지 헐게 되면 심장과 신장 등에 합병증이 와서 사망에 이르기도 함. 자극이 더해지면 증상이 심해지는 병이기에 주사 치료는 불가하고 약물 치료도 없으며 현재는 자가에서 드레싱 및 붕대로 감염 예방 중.


장기간 계속된 피부 구축으로 손가락이 굽어 있으며, 발가락이 붙어 형태조차 남아있지 않음. 발의 경우 발등이 높아지고 있어 자랄 때마다 수술 필요하며, 잇몸이 녹아 치아 소실도 심하며, 식도가 좁아져 음식물 섭취도 힘든 상태. 그로 인한 아픔과 고통으로 학교 등교도 1/2밖에 못하고 있으며 자신의 질병에 대해 정확히 인지하고 있음. 


특수 제작된 반창고와 붕대를 사용하지만 붕대는 한 장에 3,000원, 하루에 최대 10장까지 사용(월 90만원)하고, 반창고는 장당 5만원으로 하루에 3장 사용. 희귀난치병으로 등록되어 한 달에 100장의 반창고를 지원받을 수 있으나 작년까지는 20장만 지원이 가능해서 그 외 비용은 본인부담 발생하여 치료비 가중됨. (부모 모두 자영업에 종사중이나, 조부 포함 5인 가족 생계비 부담) 해당 질환의 평균 기대수명은 15세로 고비를 넘긴 부분에 기대감을 갖고 있으나 치료비로 부담이 큰 상황.

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