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거룩한 만남

제1710회(24.05.24) 부처님오신날 특별기획 난치병 어린이 돕기 특집 '아프지 말아요' 8 (임00 어린이, 9세, 신경섬유종)
글쓴이 : 거룩한 만남
등록일 : 2024-06-05 조회수 : 49

환아는 영아기 때 희귀난치성질환인 신경섬유종 의심 증상 발현되어 타병원 검사를 추천받았으나, 당시 아버지의 가정폭력으로 어머니의 우울증이 심하였으며, 아버지의 반대로 환아에 대한 집중 검사 시행 못함. 이후 열감기로 입원했다가 의료진의 권유로 검사 시행하여 신경섬유종 진단 받음. 현재는 서울의 상급병원에서 질병에 대해 정기관찰 중. 아동은 자신의 질병에 대해 아직 정확하게 인지하지 못하고 있으며 몸 곳곳에 반점이 있는 건 아빠를 닮아 발생하는 단순 점으로 인지하고 있음.


머니가 주보호자이자 주간병인으로 작은 미용실 운영 중. 가정폭력이 심했으나 아동을 위해 참고 살다가 심해져 심각한 우울증과 공황장애 발생하여, 소송 끝에 어렵게 이혼함. 배우자는 양육권 포기 및 양육비 지급 이행하지 않고 있으나 아동 부양의무자(부)의 소득 발생으로 의료급여 해당하지 않음. 주병명인 신경섬유종에 대해서는 산전특례 혜택을 받고 있지만, 추후 발생될 반점 제거 등에 대해서는 의료비 지원을 받지 못하며, 타지역 대학병원을 이용하다 보니 이동에 발생하는 경비 부담도 큰 상황.


신경섬유종은 신경이 자리하고 있는 몸 어디에든 종양이 발생할 수 있으며, 시신경, 척추 등에 조금씩 증상이 발현되고 있음. 신경을 침범하여 실명 혹은 허리가 굽는 증상이 나타나 의료비를 감당하지 못하거나, 추후 자녀가 자신의 병을 알았을 때 겪게 될 충격에 대해 심리적 부담이 큼. 아직 어린 아동이 질병으로 인해 숨는 삶이 아닌, 질병에 당당히 맞서 꿈을 이루며 살아갈 수 있도록 도움이 필요함.

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