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거룩한 만남

제1711회(24.05.31) 서울시 종로구 김00씨, 김00군 (21세, 17세, 얼굴어깨팔 근육병)
글쓴이 : 거룩한 만남
등록일 : 2024-06-05 조회수 : 46

형은 2008년, 취학 전 고개가 뒤로 넘어가고 잘 넘어지는 증상으로 타병원 근육병 의심 소견으로 지속 진료 받음. 초등학교 입학 무렵 2019년 6월에 희귀난치질환인 '얼굴어깨팔 근육병' 진단 받음. 요추변형 심하여 만곡(굽은) 각도가 60도 이상으로 진행되었고 지체장애 2급 진단 받은 후 현재까지 치료 유지 중. 


척추가 뒤로 휘어져 있고 앉고 서는 자세가 힘들어 보통 무릎 꿇어 앉는 자세, 누운 자세 등으로 생활함. 평상시 자세 유지를 위한 보호장구를 착용하고 있으며 해당 장비가 흉부를 압박하여 자가 호흡을 안정적으로 유지하기 어려워서, 2023년부터 가정 내 산소 호흡기를 필요 때마다 사용하고 있음. 인지기능 상으로는 특별한 문제가 없으며, 온라인 수강을 통해 정규학업 마친 뒤 24년 3월에 방송통신대학교 컴퓨터 관련 학과 입학. 해당 질환은 치료법이나 약이 없고, 물리치료나 재활치료를 통해 체형 변형을 늦추고 있으며 의료진으로부터 보호 장구 사용을 권장 받았으나, 비용 부담으로 마련하지 못하고 있음. 


4살 아래 동생 역시 동일 병명 진단받음. 동생은 장애정도가 심하지 않으나 고개가 뒤로 넘어가고 앉는 자세 유지 및 보행은 가능함.


아버지가 주간병인으로, 배우자와 이혼 후 홀로 3형제 양육. 첫째는 장애 없으며, 고등학교 졸업 후 아르바이트를 하며 따로 살고 있어 남동생들 돌봄에 도움을 줄 수 없음. 아버지의 경우 치료를 위해 2018년부터 경제활동 중단됐으며 자녀에 대한 믿음과 책임감이 큰 상황. 치료비가 지원된다면 경제적 어려움 경감하고 안정적 환경에서 상태 유지에 도움을 받을 것으로 사료됨.

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